Schon lange hatte ich die Idee, dort von den Ehlers-Danlos-Syndromen zu berichten, wo mehr Aufmerksamkeit und besseres Verstehen besonders wichtig sind: Bei Medizinern oder welchen, die es werden wollen.
Eines Tages unterhielt ich mich zur richtigen Zeit mit dem richtigen Menschen, der meine Gedanken weitergab … und so führte ich im Herbst 2018 ein Telefonat, in dem mich der Ärztliche Direktor der Mühlenbergklinik Holsteinische Schweiz in Bad Malente fragte, ob ich Interesse hätte, im Rahmen der dortigen Mitarbeiterfortbildung vor Ärzten, Therapeuten und Pflegenden einen Vortrag über EDS und meine diagnostische Geschichte zu halten. Er erläuterte, dass den Mitarbeitern ein solcher Vortrag helfen kann, Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom oder anderen seltenen Erkrankungen besser zu verstehen. In dieser Klinik, die ein spezielles Konzept für Menschen mit Marfan-Syndrom anbietet, hatte ich ein halbes Jahr zuvor eine stationäre medizinische Reha durchführen können.
Hatte man mich das wirklich gerade gefragt? Einen kurzen Moment war ich erstarrt, tausend Gedanken schossen mir durch den Kopf. Ein Vortrag vor Ärzten und Therapeuten? Echt jetzt? Oh Hilfe! Warum musste ich immer solche Flausen im Kopf haben? Einige Sekunden später begriff ich, dass dieses Angebot doch genau das war, was ich mir wünschte und so einigten wir uns schnell auf einen Termin.
Am 14. Januar 2019 war es so weit. Vor mir lagen 2 x 95 km Weg. Freunde, die ganz in der Nähe wohnten, waren ebenfalls eingeladen und bildeten eine mentale Stütze für meine Vortragspremiere. Ich war aufgeregt, aber ich war gut vorbereitet und wusste, wovon ich sprach, sodass die Nervosität recht schnell verflog.
Mit einem Zeitfenster von insgesamt einer Stunde informierte ich die Zuhörer über die Ehlers-Danlos-Syndrome allgemein und erzählte von den Irrungen und Wirrungen meines eigenen Diagnoseweges. Ich betonte, dass EDS nicht aufhört, sobald die Diagnose gestellt ist, sondern im Verlauf neue Auswirkungen hinzukommen und bereits bestehende Einschränkungen fachübergreifend deutlicher werden. Zudem wagte ich einen vergleichenden Ausflug zum meist bekannteren Marfan-Syndrom und stellte dieses den Ehlers-Danlos-Syndromen mit allgemeinen Eckdaten sowie konkreten Folgen meiner individuellen Ausprägung des EDS gegenüber.
Da viele EDS-Betroffene, einschließlich mir selbst, oft jahrelang um Anerkennung ihrer Krankheitsfolgen in der Gesellschaft und insbesondere durch Behörden und Gerichte kämpfen müssen, hob ich das Leben mit EDS in der sozialen Gemeinschaft einschließlich öffentlicher Einrichtungen hervor. Ich wies darauf hin, dass die Ehlers-Danlos-Syndrome weder in den Tabellen zur Zuerkennung eines Grades der Behinderung aufgeführt sind noch – im Gegensatz zum Marfan-Syndrom – in den Diagnoselisten der Heilmittel-Richtlinie zum langfristigen Heilmittelbedarf, z. B. Krankengymnastik etc.
Schließlich endete mein Vortrag mit den für mich drei wichtigsten Instrumenten, um mit EDS & Co. zu leben: Nicht aufgeben. Bewahrung des Selbstwertes. Erhalt der Teilhabe am sozialen Miteinander.
Anhand der Reaktionen der Zuhörer während meines Vortrages, aber auch an den teilweise sehr detaillierten, auch medizinischen, Fragen an mich und der Diskussion der Teilnehmer untereinander, stellte ich echtes Interesse am Thema fest. Ich hatte es geschafft, der Vortrag war ein voller Erfolg!
